Stellungnahme des Bundesverbandes Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. / Deutsche Wachkomagesellschaft

 

zum

 

1. Referentenentwurf

zur Stärkung von Rehabilitation und intensiv-pflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung

„Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz“ (RISG)

 

 

Der bisher vorliegende 1. Referentenentwurf des Bundesgesundheitsministeriums „Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz“ hat, wie erwartet, für Aufsehen gesorgt. Wichtig: Es ist lediglich ein erster Referentenentwurf, der natürlich nun diskutiert, verändert und angepasst werden muss. Zudem unterliegt er dann ja auch der Diskussion in Bundestag und Bundesrat. Auch dabei wird abgeschliffen, verändert und bei berechtigten Änderungswünschen darauf eingegangen. Die Durchsetzungsfähigkeit, der gesunde Menschenverstand und die berechtigten Forderungen werden dabei siegen!

 

Aus unserer Sicht und der Sicht der in der Neuroreha-Szene wichtigen Partner ist dieser Entwurf auf alle Fälle geeignet, die bisherige Situation zu hinterfragen. Auch wir als Verband haben in unserer ersten Rückmeldung an das Ministerium mitgeteilt, dass wir grundsätzlichen und inhaltlichen Änderungsbedarf sehen.

 

Um überhaupt mitreden und mitgestalten zu können, sollte man nie alles sofort in Frage stellen. Wir müssen hier an unsere Gestaltungsverantwortung denken.

 

 

 

 

Unsere Grundsatzforderungen und Standpunkte seien deshalb hier nochmals formuliert:

 

 

Recht auf Teilhabe und Inklusion auch für Menschen mit erworbenen Hirnschäden

Zudem fordern wir, dass dem Recht auf Teilhabe von Menschen mit Behinderung, gleichgültig in welcher Versorgungs- und Wohnform sie leben, durch diesbezügliche Vorgaben für die Leistungserbringer, entsprochen wird. Auch die UN-Behindertenrechtskonvention, von Deutschland 2008 unterschrieben, sieht dies vor.

 

 

Die Betroffenen im Mittelpunkt

Die bisherige Situation mit den  „Ambulanten Intensivwohngruppen“ hängt auch von der Gesamtsituation ab (Wohnortnähe, Kontakt zur Familie, Qualität des ambulanten Dienstes, etc.). Die Einhaltung der Neurologischen Rehabilitationskette muss gewährleistet sein. Auch nach einer erfolgten Reha-Maßnahme greift das Wahlrecht des Betroffenen, bzw. seines gesetzlichen Vertreters. Was natürlich nicht passieren darf, ist der Umstand, dass der Betroffene sofort nach der Akutphase in einer Intensivwohngruppe oder stationären Pflegeeinrichtung untergebracht wird, ohne eine Chance auf Reha erhalten zu haben!!

 

 

Kontrolle und Qualitätsvorgaben

Die aktiven, in Pflege- und Therapie erfolgreichen, im Sinne unserer Betroffenen wirkenden Wohngruppen, haben nichts zu befürchten, wenn nun korrekt, wie bei stationären Einrichtungen die öffentliche Kontrolle und Nachprüfung durch Heimaufsicht und MDK,  endlich auch umfassend gefordert und umgesetzt wird.

 

 

Recht auf Wahlrecht

Die freie Wahlmöglichkeit des Wohnortes für den Betroffenen darf weder eingeschränkt noch darf der Grundsatz „Ambulant vor Stationär“ verändert oder in Frage gestellt werden. Dazu stehen wir.

 

 

Therapie- und Rehaerfolge müssen belohnt werden

Bisher führt unseres Erachtens ein finanzieller Fehlanreiz bei einer Vielzahl unserer Betroffenen zu zustandserhaltender (konservierender) Pflege. Werden die Betroffenen in der Wohngruppe durch aktivierende Pflege und Therapie erfolgreich von der Beatmung entwöhnt und/oder das Tracheostoma verschlossen, dann muss dieser Patient (nach G-BA Vorgabe) die Wohngruppe verlassen.

 

Dies führte bisher dann dazu, dass bei einer Verlegung in eine stationäre Pflegefacheinrichtung (Phase F) die Familie einen immens hohen Eigenanteil für die Kosten aufbringen muss und innerhalb kürzester Zeit in die Sozialhilfe abstürzt.

Keinesfalls darf aus rein finanziellen Gründen die Dekanülierung (Entfernen der Trachealkanüle) und das Weaning (Beatmungsentwöhnung) unterbleiben.

Wir sehen hier, dass Zustandserhaltung belohnt wird, da die Investoren der Intensivwohngruppen weiterhin mit dieser sehr gewinnträchtigen Einnahme (pro Patient jährlich ca. eine Viertel bis eine Halbe Mio. Euro) nur dann rechnen können wenn bei dem Patienten die, vom G-BA vorgegebenen, Voraussetzungen für die 24-Std.-Intensivpflege, weiterhin erfüllt sind.  Dies ist in keinster Weise ein Vorteil im Genesungs- und Rehabilitationsprozess für den Schwerstbetroffenen selbst.

Natürlich agieren nicht alle Anbieter von Intensivpflege auf diese Weise! Deshalb bedarf es hier Kontrollmechanismen, die eine zustandserhaltende Pflege verhindern hilft.

 

 

Pflege zu Hause soll möglich bleiben

Die tatsächlich zu Hause pflegenden und betreuenden Familien werden keinesfalls in ihrem Recht dazu eingeschränkt. Viele unserer Betroffenen in der Familie haben bereits ein verschlossenes Tracheostoma und leben ohne Beatmung, so dass hier ohnehin meist die Voraussetzungen (lt. G-BA) für eine 24-Std.-Intensivversorgung nicht gegeben sind. Alle unsere pflegenden Familien müssen bestärkt und unterstützt werden. Sie haben unseren vollen Rückhalt. Eine Abwandlung oder gar Missachtung des Grundsatzes „Ambulant vor Stationär“ würde dem gesunden Menschenverstand widersprechen und müsste von uns lautstark zurückgewiesen werden. Ohnehin haben die zu Hause pflegenden Familien ja sowieso ein großes Problem, die „rund um die Uhr“ (sechs Pflegefachkräfte für einen Patienten) überhaupt weiterhin zu bekommen.

 

 

Rehabilitation an erster Stelle

Uns muss besonders wichtig sein, dass kein Schwerstbetroffener mehr ohne die Chancen der neurologischen Rehabilitation (unsere schwersterkämpfte Neuroreha-Palette von A bis F) bleibt. Für uns ist es wichtig, dass diese nicht ausgehöhlt, unterlaufen oder gar zerstört wird. Die bisherige häufige Situation, Betroffene bereits ab der Intensivstation in eine Wohngruppe oder stationäre Pflegeeinrichtung zu verlegen, darf es nicht mehr geben. Deshalb sind die im Gesetzentwurf sehr deutlich eingebauten Vorgaben und finanziellen Anreize, für das Verschließen des Tracheostomas und das Abtrainieren von der Beatmung sehr wichtig. Die Leistungserbringer innerhalb der Neuroreha-Kette müssen verstärkt für Erfolge bei unseren Schwerstbetroffenen belohnt werden. Die Erfolgsquote bei Verschließen des Tracheostomas bei unseren Betroffenen (Menschen nach Schädelhirnschädigung) liegt zwischenzeitlich  bei etwa 75 %.

 

 

Auch Nachsorgeangebote sind wichtig

Unser Verband fordert seit langem die Stärkung der ambulanten Rehabilitations-Angebote für unsere schwerstbetroffenen Familien, die dadurch bestärkt und entlastet werden und zudem für die Betroffenen möglichst alle Reha-Chancen offen lassen. Besonders gilt dies auch für unsere Wiedererwachten aus Koma und Wachkoma. Die große Angst und Sorge der Angehörigen und Eltern „was ist wenn wir nicht mehr können“ muss diesen Familien genommen werden. Ähnlich wie bei der „Lebenshilfe“ mit den Menschen mit Schädigung von Geburt an, muss es für unsere Betroffenen, mit Schädigung durch ein Ereignis, die gleich hochqualifizierten und flächendeckenden Angebote geben.

 

 

Zudem haben wir deutliche Forderungen an den Minister gestellt:

 

1.

Bei künftiger, qualitätsgesicherter Versorgung gelten die Leistungen der Gesetzlichen Krankenversicherung und durch das Stärkungsgesetz erreichten Verbesserungen nicht nur ausschließlich für die Patienten (Versicherten) mit Tracheostoma und Beatmung, sondern auch für die Betroffenen, die nach einer erfolgreichen Entwöhnung von Beatmung und Trachealkanüle, nach wie vor einen hohen therapeutischen und fachpflegerischen Versorgungsaufwand zur Behandlung und Besserung von Krankheitsfolgen haben!

 

Diese Forderung ist für uns elementar. Andernfalls würde der Fehlanreiz und der mangelnde Wille zum Erfolg für die Betroffenen lediglich von der Wohngruppe in die Pflegefacheinrichtung Phase F verlagert. Ansonsten müssten wir den Gesetzentwurf ablehnen. Dies sagten wir auch deutlich dem Minister und im Ministerium.

 

2.

Zudem ist im Referentenentwurf eigentlich nur von Beatmungspatienten und teils auch von geriatrischen Patienten die Rede, der Großteil der Betroffenen, auch in den Wohngruppen, sind jedoch unsere neurologischen Patienten nach Schädelhirnschädigung (Schädelhirntraum, Unfall, nach Wiederbelebung z.B. Herzinfarkt, …), meist in Koma und Wachkoma. Hier müssen alle Anreize geschaffen werden, um durch Krankheitsfolgen-Bewältigung zur Verbesserung und Teilhabe unserer Betroffenen zu kommen.

 

3.

Die im Entwurf genannten vollstationären Pflegeeinrichtungen bedürfen dringend der Erweiterung bzw. Änderung durch vollstätionäre Pflege-Facheinrichtungen. Wir denken dabei besonders auch an unsere Phase F der neurologischen Rehabilitationspalette.

 

4.

Zudem müssen die Bedeutung der Therapie und die entscheidende Rolle unserer Therapeuten, der aktivierenden Behandlungspflege und unserer Ärzte mit langjähriger Facherfahrung in unseren Reha-Einrichtungen deutlich hervorgehoben werden.

 

5.

Neben der ständig genannten Beatmungsentwöhnung muss auch die Dekanülierung (dies betrifft die weitaus meisten Patienten) im Vordergrund stehen.

 

6.

Neben dem Abtrainieren von der Beatmung muss besonders das Verschließen des Tracheostomas wörtlich im Entwurf vorkommen, da diese Haupt-Infektionsquelle mit den dadurch ausgelösten Komplikationen möglichst schnell beseitigt werden muss. Zudem schwächt sich von Woche zu Woche die gesamte Atemmuskulatur, so unsere Fachärzte, und erschwert das Abtrainieren und Verschließen.

 

7.

Mehrfach machten wir deutlich und brachten es ein, dass es sich bei unserem Krankheitsbild „Apallisches Durchgangssyndrom“ (umgangssprachlich Wachkoma), um eine Langzeit-Stufenkrankheit mit monate- und langjährigem Verlauf und verschiedenen Remissionsstufen (vgl. Prof. Dr. Dr. Franz Gerstenbrand, Ehrenmitglied unseres Verbandes) handelt.

 

Dies muss im Gesetzentwurf oder der Begründung berücksichtigt werden. Als Argumentation zur Abgrenzung des besonders großen fachpflegerischem Versorgungsaufwand weisen wir auf die zwingend 24h - Erfordernis hin, dass unsere Schwerstbetroffenen ständig umgelagert werden müssen, um einen Dekubitus zu vermeiden. Zudem gilt es Kontrakturen vorzubeugen und weitere intensiv-pflegerische Maßnahmen durchzuführen. Auch ohne dem Vorhandensein einer Beatmung oder Tracheostomas.

 

8.

Auch die Umstellungen im Sozialgesetzbuch zum 01.01.2020 (SGB XII in SGB IX) müssen berücksichtigt werden.

 

 

Mit Thema bereits umfassend beschäftigt

Unsere DVfR-Arbeitsgruppe unter der Leitung von Prof. Schönle, Prof. Dr. Fuchs und Armin Nentwig, „Teilhabe und Rehabilitation für Menschen mit intensivmedizinischem Versorgungsbedarf“ hat einen Vorentwurf ausgearbeitet, der voll in Richtung Inklusion und Teilhabe geht. Dieser greift endlich das seit 15 Jahren bestehende abgesicherte Recht durch das SGB IX voll auf und würde damit (nicht mehr über das Gesundheitsministerium, sondern über Ministerium Arbeit und Soziales) alle unsere Forderungen voll und zufriedenstellend erfüllen.

 

Dank an Prof. Dr. Harry Fuchs

Unser Ehrenmitglied Prof. Dr. Harry Fuchs hat dankenswerter Weise und genial dazu einen Entwurf fertig (auch in unserem Fachausschuß bei der DVfR so beraten) und wird diesen dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales (zuständig für SGB IX) vorlegen. Damit wird natürlich auch weltweit und europaweit festgeschriebenes Inklusionsrecht mit Teilhabe erfüllt werden. Dieses Vorhaben ist sehr lobenswert und wird von uns natürlich voll unterstützt.

 

Rechte einklagen

Wir müssen uns jedoch als Verband aus Verantwortung gegenüber unseren derzeit Betroffenen mit ihren Familien fragen, ob und ggf. wann dieser Umbruch und Wandel von den bisherigen Sozialgesetzbüchern hin zum SGB IX durchzusetzen ist und Realität wird. Das SGB IX ist immerhin bereits seit 15 Jahren Gesetz! Wer von unseren Betroffenen klagt endlich, um diese Rechte zu bekommen? Warum wenden die Krankenkassen bisher dieses Recht nicht an?

 

 

Reha-Einrichtungen bestärken

Zudem müssen unsere bisherigen neurologischen Reha-Einrichtungen, die ja bisher schon  Beatmungsentwöhnung und Dekanülierung leisteten, mit eingeschlossen und bestärkt werden. Diese können es und haben es ja bisher auch alleine gemacht.

 

„Im Wachkoma nicht mehr zum Sozialfall!“

Wir sind uns einig, dass die (zugegeben versteckt formulierte) Verbesserung, was die Zuzahlung in den Pflegeeinrichtungen betrifft, (Erster Referentenentwurf RISG, Seite 7, 2. und 3. Absatz) sich wohl (nach bisherigen Erkenntnissen) auf monatlich maximal 280 Euro beschränkt! Damit ist unsere jahrzehntelange Forderung „Im Wachkoma nicht mehr zum Sozialfall“ mehr als erfüllt. Dies hätten wir uns nie träumen lassen.

 

Zu dem vorliegenden ersten Referentenentwurf hat unser Bundesverband Einwände und Vorschläge. So begrüßen wir grundsätzlich die Diskussion, die damit entsteht und u. a.  für die im stationären Bereich lebenden Betroffenen endlich eine finanzielle Entlastung beinhaltet.

 

Wir stehen als Verband in erster Linie in der Pflicht, Betroffene zu unterstützen und die Qualität voranzubringen. So kann mit dem Referentenentwurf ein Schritt hin zu Verbesserungen in der Versorgung unserer Schwer- und Schwerstbetroffenen in den Bereichen Rehabilitation, Medizin, Therapie und Pflege gesehen werden.

 

 

 

Die Grundsätze:

 

• „Recht auf Rehabilitation“

• „Reha vor Pflege“   und

• „Ambulant vor Stationär“

 

müssen weiter bestehen bleiben.

 

 

Für unseren Verband stehen die Betroffenen und ihre Angehörigen im Mittelpunkt.

 

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